말하기 힘든 나만의 고통을 더는 법

가까운 사람에게도 잘 이야기할 수 없는 것들이 있다. 예를 들면, 너무 특별하거나 반대로 너무 흔한 일이 그러하다. 전자는 정말 희귀해서 보편적으로 이해받지 못할 두려움 때문에 그렇고, 후자는 누구나 겪는 일이라 가벼운 것으로 치부당할 노파심 때문에 말하기가 꺼려진다. 만약 그 일이 질병과 관련한 것이면 어떨까. 내가 가지고 있는 질병이 타인으로부터 쉽게 용인되지 못하는 불편함을 겪는다면 말이다.책 『적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다』의 저자 오희승은 장애와 비장애의 경계에 있는 사람이다. 그는 ‘샤르코-마리-투스(CMT)’라